結局入院・・・・・結局入院しました。11月5日の診察で、血液検査の異常が発覚しました。 そのため、レクチゾールは中止。 そして、初めてステロイド・・・プレドニンを服用することになりました。 しかし、その3日目にはものすごい勢いで紫斑が悪化し、ついに大学病院に入院することとなりました。 以下、退院当時の記録です。 昨年11~12月に、とうとう入院してました。 紫斑が一気に悪化して、そりゃあ素晴らしい足・・・酢ダコのようででございました(^^;) 退院後ももすっかり治ってはいません。少しは出てます。(数えられる程度) ステロイド飲みながら、自宅療養の身です。 病院では、「トイレ以外は絶対安静」ということで、 移動は全て車椅子。 その為にすっかり落ちた筋力、なかなか回復せずに困りました。 6月から服用中のレクチゾールの副作用として、貧血、肝機能障害などがあるようで 10月の扁桃腺手術の頃より、私は貧血ぎみだったようです。 11月初めの血液検査の結果、貧血、白血球の急な減少があり、レクチゾールは中止。 プレドニン10mgから始めましたが、全く効かず、3日目には先生方の言葉を借りると 「華々しい症状」となってしまい、即入院となったわけでした。 この時点でも、私の場合は腎臓など内臓系が無事で、「皮膚症状がダラダラ治らないタイプ」らしいです。 こういうタイプは、別の病気が隠れてることが多いと、あらゆる検査を受けて参りました。 まさに「まな板の鯉」でした(笑) 当初、膠原病をかなり疑われており、実際に医師の質問で当てはまることも多かったです。 しかし数値的には何もひっかっかることがなく、先生方も「どこも異常が無くてね・・・」と 困ってるようでしたね(^^;) また、歯の膿が潜んでると、私のようなタイプもいる・・・と歯科も受けたのですが、 問題になるほどの膿はありませんでした。 ただし、若干、治療した歯の根元に膿があるので、これから近所の歯医者に通院です。 念の為には何でもやらないと・・・。 先生方の話でも、これは多いに関係があるそうです。 もし、気になる方がいらっしゃったら、一度きちんと歯医者さんで調べてもらうのもお勧めかと思いました。 入院した科は皮膚科です。 この病気、4つくらい呼び方がありますが、先生に伺ってみたら、受持ち科で呼び方が異なるようです。 皮膚科ではアナフィラクトイド紫斑病でした。 私は入院後、安静にすればわりとスムーズに紫斑が消えました。 先生方も、早く治るかも・・・と思われたようですが、これが違ったんです。 プレドニン10mgでは、少し廊下を歩いただけで紫斑が出ました。 20mgにあげても同様でした。 足ばかかりでなく、腕や手の甲にも出ました。 入院直前のひどく悪化したときは、腕にもかなり出てましたが、 私はこの半年間で、腕に出たのは2回だけ。 足はほぼ毎日出続けてました。 結局、レクチゾールだけでもダメ、プレドニンだけでもダメ。 もっとプレドニンを増やすか、免疫抑制剤を使うか、随分検討されたようです。 私自身の感想は、やはりレクチゾールを飲んでた半年は、ほとんど腕にでなかったし、 薬が効いてる!という気がしてました。 という事で、副作用の心配から、レクチゾール今までの半量(1錠25mg/日)、プレドニンも20mgを一緒に飲むことになり、 その状態で退院しました。 その他、入院中は何度も薬が変わりましたが、退院時、シナール、漢方(ツムラ50)、ユベラ、胃薬(ガスター)、 発汗を抑える薬、骨粗鬆症予防の薬などを服用。 ずっと飲んでたトランサミン、アドナは飲んでません。あら?って感じです(苦笑) この病気は本当に十人十色・・・というのでしょうか? 先生方も薬の処方には、毎回悩まれるらしいですね。 現在は外来でプレドニンを少しずつ減らしていき、15mgまで下がりました。 でも、ちょっと紫斑が増えてきたような気がします・・・(><) 検査は、胃カメラ、婦人科、乳がん、胆のう、持病の腰、歯、唾液などに加え、 身体中の炎症が確認できるという核医学検査、ガリウムシンチというのも受けました。 結局、どれもコレという異常が見あたらないので、原因解ずじまい。 なので、またいつどうなるかも解らないようです。 せっかく入院して、すっきり治ったわけでも、原因が解ったわけでもなく退院となったのは残念ですが、 こういうダラダラしたタイプも中にはいるようなので、まあ、気長にお付き合いという事ですね。 退院後の経過も、かなり個人差があるようなので、今後もうまく仲良く付き合います(^^;) 先生の説明をつなぎ合わせて理解すると、私の免疫に中には、血管の壁を、バイ菌と勘違いして攻撃してる物がいる。 この攻撃が治まっていくことと、弱まってしまった血管が、 時間がかかるけど丈夫になることを気長に待つ・・・のが、私の今後になるようです。 私は扁桃腺摘出では紫斑病は完治しませんでしたが、やはり扁桃腺や歯、 その他、身体の何処かの炎症が、この病気の種になってしまうことはあるようです。 自分の身体を知る上でも、もしや?と思うことは調べてもらうのもいいかもしれませんね。 それから、入院中に何度となく行った血液検査の結果は、規則正しい食生活の為か、 数値がどんどん良くなってると言われました。 なかなか難しいことですが、やはりきちんとしたバランスの良い食事は大事なんですね。 そして自分の身体を過信してしまわないこと。 これからは自分でも色々気をつけようと思いました。 |